A Fundação Edson Queiroz (FEQ) inaugura, no próximo dia 5 de março, às 16h, o Centro de Neurodesenvolvimento em Doenças Raras (CEND), instalado no Núcleo de Atenção Médica Integrada (NAMI), no campus da Universidade de Fortaleza (Unifor). A solenidade contará com a presença do neurocientista brasileiro Miguel Nicolelis, convidado especial do evento, além de gestores da FEQ e da Unifor.
O CEND nasce com a missão de oferecer atendimento especializado e interdisciplinar a crianças de 0 a 6 anos com doenças neurológicas raras no Ceará, aliando assistência de excelência à produção de conhecimento científico. O centro também atuará na formação de profissionais da saúde e no desenvolvimento de pesquisas voltadas ao diagnóstico precoce em gestantes, manejo clínico e inovação terapêutica.
Para a presidente da Fundação Edson Queiroz, Lenise Queiroz Rocha, a criação do CEND reforça o compromisso institucional da Unifor com a saúde e com a ciência. “A inauguração do CEND representa avanço significativo no cuidado às pessoas com alterações do sistema nervoso e com doenças raras e suas famílias. Estamos investindo não apenas em tratamento, mas também em pesquisa e formação de especialistas e pesquisadores em neurodesenvolvimento, contribuindo para ampliar o conhecimento científico e oferecer novas perspectivas de qualidade de vida para esses pacientes”, destaca.
Com a inauguração do CEND e a presença de um dos maiores nomes da neurociência mundial, a Fundação Edson Queiroz e a Unifor reafirmam seu compromisso com a inovação, a produção de conhecimento e a promoção da saúde, ampliando o acesso a cuidados especializados e impulsionando avanços no enfrentamento das alterações na formação do sistema nervoso.
O que são doenças raras
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos — ou 1,3 pessoa a cada 2 mil. Embora individualmente raras, essas condições somam milhares de diagnósticos diferentes e impactam milhões de pessoas em todo o mundo. Quando essas condições afetam o sistema nervoso, podem prejudicar as funções motoras, sensitivas e cognitivas da criança, afetando seu desenvolvimento neurológico.
Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética, muitas delas manifestando-se ainda na infância. No campo do sistema nervoso e de sua formação, destacam-se condições como agenesia do corpo caloso, cranioestenoses, hidrocefalias, displasias cerebrais, além de diversas encefalopatias epilépticas e transtornos do neurodesenvolvimento de base genética.
Essas doenças frequentemente exigem acompanhamento contínuo e abordagem multidisciplinar, envolvendo neurologistas, geneticistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos e outros profissionais de saúde — modelo que orienta a atuação do novo centro.
Estrutura e atuação do CEND
O CEND funcionará nas dependências do Núcleo de Atenção Médica Integrada (NAMI), equipamento de saúde da Fundação Edson Queiroz/Unifor que integra assistência, ensino e pesquisa. O NAMI é referência em atendimento humanizado e oferece serviços à população por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), tarifa popular e também por planos de saúde, ampliando o acesso da comunidade a cuidados especializados.
Em parceria com o NAMI, o CEND irá disponibilizar uma equipe profissional moderna e multidisciplinar qualificada e serviço de ultrassom para o diagnóstico precoce. Além do desafio diagnóstico, essas doenças costumam ter impacto profundo na vida dos pacientes e seus familiares. A detecção prévia de doenças raras do sistema nervoso, portanto, é essencial para garantir que os pacientes recebam o tratamento adequado o mais rápido possível.
Além dos profissionais e da estrutura do NAMI, a Fundação Edson Queiroz irá disponibilizar a realização, quando solicitada, do exame de exoma, por meio de parcerias com laboratórios credenciados. O exame de exoma é um teste genético de alta complexidade, realizado em amostras de sangue ou saliva e recomendado para o diagnóstico de doenças genéticas de difícil identificação (casos de consanguinidade) ou quando exames anteriores forem negativos.
Serviço
Inauguração do Centro de Neurodesenvolvimento em Doenças Raras (CEND)
Data: 5 de março
Horário: 16h
Local: Núcleo de Atenção Médica Integrada (NAMI) – Campus da Unifor
